写于 2018-10-16 06:04:10| 网上赌场网址导航| 网上赌场网址

一个新的10万英镑的呼吁由一个罗奇代尔家族发起,以对抗他们女儿的衰弱状况

雷切尔霍普伍德家族希望当地人民能够继续慷慨解囊,帮助他们找到治疗方法,甚至治疗方法

雷切尔患有骨化纤维发育不良(FOP),导致肌肉转向骨骼

现金将捐给牛津的Botnar中心,在那里进行专门的研究

目前,美国正在对FOP进行更具体的研究

“Botnar中心调查相关情况,但不是直接在FOP,”她说

“我们必须筹集这笔资金才能找到研究员

我们有三年时间,但我们越早有​​钱,研究就越早开始

”十七岁的雷切尔是一部关于FOP的电视纪录片的主题,名为“为生命而活”,新的呼吁发生在英国FOP第一次研讨会之后,当时有20多个家庭在曼彻斯特会面,听取了两位美国专家和专家的意见

来自牛津

Hopwoods的全科医生Susan Dawes也在那里谈到她治疗Rachel的经历

周末活动由Rachel的母亲Julie Hopwood,纪录片制作人Trisha O'Hara和Valerie Duffy组织,他们的孙子也患有FOP

霍普伍德夫人说:“很多人以前从来没有和FOP见过任何其他人,能够聚在一起交换故事并谈论它是件好事

”因为这种疾病有时被误诊,所以希望有关FOP的传单可以被送到全国各地的产科病房,因为许多患者出生时都是非常短的大脚趾

组织者计划在2004年举办类似活动,但霍普伍德夫人表示这是互相帮助的“第一步”

她补充说:“我觉得孩子们度过了愉快的时光,雷切尔走了过来,与每个人交谈

事后她很累,但她喜欢和大家见面

作者:练惝