写于 2018-10-20 03:13:07| 网上赌场网址导航| 网上赌场网址大全

美国大约有1300万人患有类风湿性关节炎(RA),这是一种严重的自身免疫性疾病,当你的免疫系统错误地开始攻击健康的关节时就会发生这种情况

每天经历疼痛的人和家人都知道与自身免疫性疾病一起生活的真正斗争和照顾者其中有迈阿密本地人斯蒂芬妮·阿莱特,当她五岁时被诊断患有类风湿性关节炎我在她最近访问Crescendo Bioscience期间遇到了斯蒂芬妮,在那里她谈到了与RA一起生活以及她如何发现Vectra DA,血液改变生活的测试朱丽叶:你还很年轻,当你的父母发现你患有RA疾病时只有五岁这是你第一次意识到它会影响你的未来吗

斯蒂芬妮:当我第一次意识到RA会影响我的未来时,我才17岁

当时,我在大学时与我的丈夫约会突然间,我开始感到膝盖疼痛不会消失尽管我的父母发现我有当我5岁时RA,他们对此并不太了解当我年轻的时候,我很幸运,因为我对治疗的反应非常好,因为我的疾病在我十几岁的大部分时间都进入了缓解状态当时,我以前的风湿病学家而且我的妈妈认为我的痊愈会持续一生所以他们觉得他们没有理由告诉我他们认为是我过去的一部分的疾病但是当我的RA回来时,它又复仇了,就在那时候我意识到自己作为一名建筑师的梦想永远不会实现,因为RA如何影响我的手我仍然喜欢建筑,但已经发现我的生命的目的是帮助像我这样的人.RA告诉我的一件事是没有设定我的未来目标的时间限制1拥有硕士学位23 2 25岁的孩子,我一个月25岁,我还没有达到这些!虽然,我的病使我无法实现这些目标,但我还有其他的胜利;喜欢在街区闲逛,为我丈夫做饭,甚至在美国旅行,公开谈论我的旅程RA已经教会我庆祝生活中的所有胜利,无论大小朱丽叶:人们诊断出患有RA疾病经历的症状有哪些

斯蒂芬妮:患有RA的人通常会出现类似的症状,但范围可能很宽

例如,我们所有人都经历过剧烈的疼痛,无情的疲劳,僵硬和极度肿胀的关节,但有些人甚至可能会出现与心脏,肺部有关的症状

,胃,甚至眼睛大多数人没有意识到RA可以影响器官除了关节对于我个人而言,三年前我也被诊断为胃轻瘫,我的医生认为胃病与我的RA有关从那时起,我们通过继续治疗我的RA来治疗“我的胃轻瘫,奇怪的是,这已经帮助了所有人说过,我相信RA的每个人都不同我们对抗同样的疾病,但我们每个人都有自己独特的战斗没有两个人与RA是相同的,但我们都有像战士朱丽叶这样的心:你用的任何家庭疗法可以帮助你减轻疼痛吗

斯蒂芬妮:我每天使用我的热敷器来治疗僵硬和疼痛的关节,尤其是我的背部和臀部

当我的膝盖和手部肿胀时,我也会使用大量的冰袋他们帮了很多我最近尝试过瑜伽来帮助我处理我的背部和臀部疼痛恶化我只是一个初学者,但到目前为止它在我的僵硬关节中有“锡人”的感觉,这也有助于加强关节周围的肌肉,我相信,这有助于减轻我的关节

疼痛很多,特别是在我的膝盖等负重关节Juliet:你提到你发现MyRA,然后在输液室进行Vectra DA测试请与我们分享这个故事Stephanie:是的,我有一天接受输液,当我的丈夫为MyRA症状跟踪应用程序拿起一本小册子之前,我收到了一封用于跟踪症状的日历小册子,发现我无法坚持,特别是当我的手肿了,我不能握笔所以我下载了应用程序和rea lly喜欢使用它是多么容易我的丈夫也注意到该应用程序的创建者也为RA患者开发了血液测试所以,我们告诉我已经熟悉测试的医生,我们想尝试一下它和他同意了 起初,我很害怕我的分数会反映出我的疼痛和僵硬程度有多严重,但是当我得到我的分数时,我感到震惊的是我是如何同步(或排队)的

告诉我的医生我感觉朱丽叶:今天Vectra DA在你的生活中扮演什么角色

斯蒂芬妮:Vectra DA在我的疾病管理方面发挥了巨大的作用,也增强了我的信心年轻时,处理人们的感觉是非常困难的,因为我不“生病”,我“没病” “但是,进行血液测试可以测量我的RA在多个范围内的活跃程度,这有助于我对自己有信心,并且让我有信心更公开地与我的医生说话.Vectra DA将数字分数设置为有时会产生疼痛难以描述它确切地证实了我的感受,没有我必须让人们相信我真的生病了当我感觉好些时它也给了我确认!朱丽叶:在21岁时身心残疾,并且无法理解无法理解的痛苦,你怎么能在脸上带上那美丽,积极的笑容

是什么驱使你,给你积极的能量

斯蒂芬妮:这不容易,我会告诉你,我曾经说过患有慢性疾病会迫使你一遍又一遍地经历5个悲伤阶段我不再这么说了,因为我已经学会了抓住自己的行为来否定我的身体限制或对他们生气多年来,我学会了接受这样一个事实,即RA是我生活的一部分需要时间和很多练习我的一个技巧是允许我自己的弱点时刻我不否认自己的怜悯派对或“布鲁斯”的回合,但是我设定了限制,我允许自己有一天闷闷不乐,然后承诺明天是新的一天,我会醒来感觉更好有一个博客也有帮助希望我的写作会帮助患有慢性疾病或残疾的其他人给我一种目的感我现在觉得我的痛苦并非一无所获,而是因为我可以与他人分享我的经验和学习的前景,希望他们过上更好的生活朱丽叶:我注意到你装饰了你的甘蔗来搭配你的衣服,我很喜欢!你想让非RA患者知道什么

斯蒂芬妮:虽然我已经有一年多的时间不需要我的手杖,但由于我正在接受治疗,我仍然将它放在我的衣柜里,紧挨着我的芭蕾平底鞋和我的斜挎包虽然两个你可能在任何一个年轻女性的衣橱里找到的那​​些物品,这些物品中的所有三个代表我的残疾以及我作为一个人的身份例如,当我第一次开始严重依赖我的手杖时,我感到羞愧在短短几个月内,我从一个喜欢高跟鞋,体重100磅的女性转变为一个几乎没有帮助的人,体重达到130磅

我能想到的是我看向外面的世界是多么的恶心和瑕疵实现这个疾病真的是终身,我决定如果我要残疾,我就要摇滚它如果我只能穿平底鞋,那么我会穿最可爱的平底鞋我会发现大包包太重了我随身携带,所以我得到了一个小巧的斜挎包而且是的,当我我的手杖,我确保它与我的装备相匹配虽然它看似微不足道(甚至是徒劳),但我相信,所有这些都是学习接受这种“新常态”以及学会快乐和自信的关键

在一个自我攻击的身体里这完全是关于自爱,能够在这个奇怪的身体中仍然感觉像“我”这是我,控制回RA,虽然肯定存在于我的日常生活中,但并没有定义我RA没有消耗我的每一个想法,感觉和情感我在RA之外还有其他兴趣,比如时尚,音乐,编织和设计我很喜欢结识新朋友而且我不会因为我的残疾而害怕被人羞辱从我身边带走我她只是一个20多岁的正常女性,还有一些额外的东西,一种叫做类风湿性关节炎的疾病Juliet:你会如何鼓励年轻的RA患者控制这种疾病

Stephanie:找一位尊重您的个人和生活目标,您的生活方式选择和您的想法的医生我们作为一个社会通常会考虑男性或女性医生的偏好,但不要考虑,“床边方式”高度重视我们优先考虑教育图腾柱上的,训练和经验以及整体情报高于我们医生对待我们的方式 因为RA是一种终身疾病,找一位能让你成为病人的医生是非常重要的

无论你选择哪一种,长期服用它对我来说,找一位将我们的关系视为伙伴关系的医生是最单一的我生命中的关键时刻重要的是要有一位医生不仅重视你的洞察力,而是希望并期待它我的经历已经改变了我在与RA斗争中坐到场边的人,以及戒指中的女孩,准备好将牙齿拉到牙齿上朱丽叶:斯蒂芬妮的下一步是什么

斯蒂芬妮:我想说,希望有更多的演讲和更多的机会与他人分享我的知识和经验,希望能够影响医学界的变化,并帮助增强患者的能力