写于 2017-08-09 12:04:01| 网上赌场网址导航| 娱乐

当一个家庭被告知他们的小男孩有罕见的皮肤状况会导致他的皮肤出现水疱和眼球撕裂时,他们会受到严重破坏

勇敢的梅森克罗斯利只有三个月大,当时他的父亲迈尔斯,34岁,还有妈妈,33岁的萨姆,当他在浴缸里揉搓皮肤时发现皮肤脱落

在达勒姆的一家医院接受检查后,发现这名年轻人患有一种名为Epidermolysis Bullosa(EB)的极为罕见的疾病

这种疾病会导致皮肤和其他脆弱的膜在最轻微的触碰时分解

现年五岁,刷牙等简单的任务可能会导致梅森的牙龈出现水疱,而且他早上醒来时无法看到,因为他的眼睛上有水泡

达勒姆郡克鲁克的迈尔斯告诉Chronicle Live:“生孩子应该是一个欢乐的场合,但对我自己和我的妻子来说,这是一种恐惧和不确定性

“我们五岁的儿子梅森出生时患有非常罕见的皮肤病,这是我们以前从未听说过的

“这种情况可以影响身体的任何部位,但在梅森的情况下,他的皮肤和眼睛

“EB患者的皮肤非常脆弱,就像蝴蝶的翅膀一样,因为它们缺少将皮肤层粘在一起的蛋白质/胶原蛋白7,这意味着即使是对梅森皮肤最轻微的摩擦也会导致撕裂或水泡

”乔治·怀特(George F. White)的业务发展负责人表示,被给予诊断是毁灭性的

“我们感到心烦意乱,真的很震惊,只有17,000名儿童中有1人受到影响,”他说

“我们进行了一项基因测试,它显示我们在一起意味着有四分之一的机会

”由于梅森这么小,迈尔斯说这很难,因为他无法沟通他正在经历的痛苦

“我们不知道会发生什么,每天都很难看到他痛苦和痛苦,”他说

迈尔斯说:“当他学习爬行时,我们必须管理他的敷料,以限制他的皮肤受损

”这种情况也会影响他的眼球

“同样的脆弱性也适用于他的眼球和皮肤

“周期性地,在冬天,当空气非常干燥并且中央加热开启时,水分从空气中排出,导致膜撕裂在他的眼睛上

“他每天最多需要7滴眼药水,”他说

自从他的诊断以来,家庭每天都很难

“他有好日子和坏日子,我们每天都在学习如何应对和面对新的挑战

“有些人认为'EB只是一种不良皮肤状况',这可能会让Mason和其他患者为了生存而牺牲生命而感到非常沮丧,而且经常有几天我们只想哭出来但我们必须坚强对于梅森来说

“现在,迈尔斯已经把他的时间用于提高意识和资金,以帮助资助那些旨在找到治疗方法的研究

今年夏天,他正在开始三次极端的自行车挑战 - 并且已经成功完成了弗雷德惠特顿赛道,赛道长达112英里,爬升12,000英尺

第二个,Everesting将于6月23日在Stanhope举行,这将涉及骑自行车登上珠穆朗玛峰的高度--29,029英尺

最后一项挑战是7月份从伦敦到巴黎的三天耐力骑行

从活动中筹集的所有资金将捐赠给DEBRA UK,后者进行研究以寻找治疗EB的方法并支持受该病影响的人及其家人

“这是一种令人心碎的状况,因为忍受了痛苦,在某些情况下可能会致命,”迈尔斯说

“EB是一种罕见的疾病,它影响到英国只有5000人,认识不是很好,任何研究都非常有限

不幸的是,EB没有治愈方法,但是在有资金的情况下进行研究

“因此,我们正在为黛布拉慈善机构筹集资金,以帮助他们找到治疗方法并结束这种可怕的状况,最终为受影响的人创造改变生活的结果

”为了向迈尔斯的挑战捐款,请访问www.justgiving.com/fundraising/ masoncrossley